希少障がい
世の中には数万人に１人という非常にまれな障がいをもって生まれてくる子どもたちがいます。もっと数が多い障がいであれば、地域に同じ障がいのお子さんを持つご家族が他にもいて、互いに交流したり情報交換したりして支え合う組織もあるでしょう。しかし、私たち、希少障がいの子をもつ家族の場合はそう簡単に同じ障がいの仲間にめぐりあうことはできません。
障がいの種別はちがっても、悩みや話題の多くは同じ
障がいの種別によって、個別の問題があるでしょう。例えば、障がいに伴う医学的なケアの方法は個々に違います。でも、障がいの種別はちがっても、共通する悩みや課題もとてもたくさんあると思いませんか。例えば、いま私たちは障がい児のママ・パパとして否応なく背負わされた心理的な重荷を誰にも打ち明けることができずに苦しむことがあります。同じ環境の人とだったら、この気持ちを互いに話あえるのではないでしょうか。また、そろそろ保育園や幼稚園に行く年齢になり、進路はどうしよう、障がいを理由に断られるのではないかという不安をみんなが抱えています。
「ひまわり ～希少障がいの親の会～」の結成
たまたま私たちは福岡市の障がい児通園施設など知り合うことができました。「仲間たちといっしょに定期的に集まっておしゃべりしたり、遊びに行ったりできる場があったらいいよね。」、「できることならば、子どもたちが成人しても長く付きあえるよき友人になりたいな。」そのような思いで、2015年に会を結成しました。会のイメージ図と、太陽に向かって力強く咲く花のすがたを重ねて、会の名前を「ひまわり」としました。
2015年3月現在、私たちは７家族で福岡市を中心に活動しています。まずは、月に一度集まる機会をもつとともに、私たちと同じように所属できる組織がなく心細い思いをされておられる仲間のご家族がいらっしゃれば、ぜひ一緒に交流したいと、ホームページをつくって情報発信することにしました。