月例会
月に一度、みんなで集まって交流しています。いまは始めたばかりで、福祉制度のこと、病院のこと、療育のこと。知らないことばかりです。おしゃべりの中でいろんな情報を交換しあえて、とても助かっています。子どもたち同士もすぐに打ち解けて、一緒に遊んでいます。きょうだい児やパパも参加して、家族ぐるみのお付き合いができればと思っています。
当分の間は、月に一度，土曜日に福岡市のふくふくプラザ６階和室か保育実習室にて行なう予定です。ふだん周りの人には話せない私たちの悩みについておしゃべりしたりするだけでも楽しいですが。今後はメンバーの要望に沿って勉強会や施設見学なども計画します。また、季節のよい時期は野外で遊ぶことも考えています。
予定を下に記載していますが、参加されたいかたは事前にご連絡いただければありがたいです。詳しい時間や部屋などをお伝えします。
仲間探し
同じ障がいのかたがなかなか見つからないことが私たちの悩みです。同じ障がいのかたが見つかれば、その障がい特有の悩みについて話し合えるし、子どもたちがどのように成長していくのだろうかという見通しがついて、きっと精神的にとても安心できるでしょう。
私たちは同じ障がいのお子さんをお持ちのご家族と知り合いになりたいと強く思っています。もしこのホームページをご覧いただいている当事者の方、支援者のみなさまのなかに、ご存知の方がいらっしゃればぜひ教えてください。
ピア・サポート
新しく生まれたお子さんに私たちと同じような希少障がいがあったら、ご家族はとてもご心配でしょう。ご連絡をいただきましたら、私たちが誠意をもってサポートさせていただきます。障がい児の親として、この子たちを育ててきた体験談、気を付けている点をお話しします。何より、この子たちのすばらしさ、「生まれてきてありがとう」という気持ちをお伝えしたいと思います。
また、専門的な医療・病気についてのご相談にも対応するため、「ダウン症等受容支援ネットワーク福岡（受容ネット）」さんにご支援をいただいています。受容ネットのメンバーには、福岡市のこども病院小児科の歴代の先生など、障害児医療のご専門の先生方がいらっしゃいます。必要に応じて協力をお願いする体制を整えています。
メーリングリスト
福岡市近辺のかたであれば、直接お会いして交流できますが、遠くの地域の方はそうもいきません。でも、「一人ぼっちで心細い。同じ障がいの仲間とつながりたい」という切実な想いはよくわかります。そこで、月１回程度のメーリングリストを発行したいと思っています。準備が整い次第、おってご案内します。
メーリングリストって？
パソコン、スマホで登録すれば、定期的に情報が送られてきます。ひまわりの会の近況報告や読者のみなさまからのお便りや、役に立つ情報などを掲載することを考えています。
勉強会や啓発活動
私たち自身のためだけでなく、まわりの障がいのある方やそのご家族のためにもなる活動をしたい。また、私たちのことを世の中の多くの方々に知ってほしい。
いまは結成したばかりで大きなことはできませんが、ゆくゆくは講演会や写真展などの啓発活動もおこないたいと思っています。