障害の種類
いま私たちの仲間には、以下のような障がいの方がいます。
ソトス症候群
歌舞伎症候群
大頭症
アペール症候群
エマヌエル症候群
14番染色体父性片親性ダイソミー
ダンディーウォーカー症候群
1型糖尿病
18トリソミー
二分脊椎症
染色体微細異常
(染色体2番一部欠失8番付着,2番一部欠失14番付着,5番一部欠失13番付着,6番染色体一部微細重複)
ダウン症の友だちも2人います。みな、福岡県内に住んでいて、年齢は0~6歳です。
まだ間にあってませんが、いずれメンバーの障がいについて、わかりやすく説明しますね。
どんな障がいが対象になるの?
発達障害、自閉症、ダウン症のような比較的人数が多い障がいについては、既存の親の会があります。また、身体障害のかたも大きな組織があります。しかし、少数派の障がいの場合、同じ障がいの仲間を見つけることはとても困難です。
所属できる既存の組織がない障がいの人を主な対象としています。いまは小さな子どもばかりですが、もっと大きなお子さんや成人のかたも大歓迎です。お子さまが生まれたばかりのご家族へのピア・サポート(同じ障がいのある子をもつ親という立場から行う支援)もおこないます。まずはご気楽にお問い合わせください。
今のところ、障がいの種別によって会への加入条件を厳しく制限することは考えていませんので、ご興味のあられる方はまずはご連絡ください。
直接会って交流できる福岡市近辺の方が主なメンバーになるでしょう。しかし、遠くの地域にも私たちと同じく、ひとりで心細い思いをされているご家族がたくさんいらっしゃると思います。じきに月1回程度発行のメーリングリストをつくって、私たちの活動の近況報告や、読者の皆さんからのお便りを掲載して交流ができるようにしたいと考えています。